En junio fue publicada la norma que establece la atención preferencial de pacientes con enfermedades raras o huérfanas, males que afectan a una muy pequeña parte de la población.
Desde el 4 de junio de este año rige la ley que establece una atención preferente para las personas que sufren de las llamadas enfermedades "raras o huérfanas". El Congreso aprobó la norma que declara de interés nacional, y preferente atención, el tratamiento de personas que padecen de estos problemas.
Carlos Acosta, director general de Salud de las Personas del Ministerio de Salud (Minsa) da una definición de estas enfermedades que no distinguen edad o nivel social.
"Estas son enfermedades que se presentan en un muy pequeño grupo de la población, son enfermedades extremadamente raras y que no son lo común o corriente que afecta a cualquier persona", explica Acosta.
Por ello el Ministerio de Salud viene elaborando un plan de prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y monitoreo de estos males que afectan a una sola persona de entre miles.
A través de la norma, se define como males raros a aquellos que presentan muchas dificultades para ser diagnosticados, y que a la vez ponen en riesgo de muerte o de invalidez crónica a los que las padecen.
Igualmente, se establece la creación de un registro nacional de las personas que sufren estos males. Corresponderá al Ministerio de Salud disponer las acciones que garanticen la adquisición de los medicamentos necesarios.
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